Selbsthilfe-OrganisationenAMS- und Dunbar-Syndrom




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Interview von AMS- und Dunbar-Syndrom Wilkie-Syndrom, Dunbar-Syndrom

F: Wie würden Sie jemanden, der Ihre Organisation noch nicht kennt, diese in drei Sätzen beschreiben?

Es ist eine Organisation, die Menschen, die an einer seltenen Bauchgefäßerkrankung leiden, persönlichen Austausch und Hilfe durch Vermittlung von Ärzten und Kliniken anbietet.

F: Wann wurde Ihre Selbsthilfe-Organisation gegründet?

Februar 2011

F: Wie oft finden Treffen Ihrer Selbsthilfe-Organisation statt?

Auf Grund der Seltenheit der Erkrankungen gibt es keine Treffen. Der Austausch und die Beratungen erfolgen per E-Mail und per Telefon.

F: Wie groß ist die Gruppe meistens?

Es gibt immer wieder nur einzelne Kontakte über kürzere oder längere Zeit per Mail, da die Betroffenen aus dem ganzen deutschen Sprachraum bzw. auch von außerhalb Europas wie zum Beispiel Israel kommen.

F: Haben Ihre Mitglieder/TeilnehmerInnen auch außerhalb der Treffen miteinander Kontakt?

Unsere Kontakte beschränken sich auf das Krankheitsgeschehen. Ein Kontakt darüber hinaus wird nur selten in Anspruch genommen.

F: Haben Sie einen Leitspruch oder ein Maskottchen?

Nein

F: Arbeiten Sie mit ProfessionistInnen aus anderen Berufsgruppen zusammen (ÄrztInnen, TherapeutInnen, BeraterInnen, Beratungsstellen)?

Unsere begleitenden Ärzte sind Univ. Prof. Dr. Ludwig Kramer aus Wien und Univ. Prof. Dr. Wilhelm Sandmann aus Duisburg.

F: Welche Art der Unterstützung ist für Ihre Selbsthilfe-Organisation am hilfreichsten?

Persönlicher Austausch und Hilfestellung bei der Diagnosefindung bzw. Therapie durch Vermittlung von Ärzten und Kliniken

F: Könnten Sie sich vorstellen, mit einem Sponsor zusammenzuarbeiten oder arbeiten Sie bereits zusammen?

Ich könnte mir vorstellen, mit einem Sponsor zusammen zu arbeiten. Bis jetzt hat es noch keine Möglichkeit gegeben.





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