Selbsthilfe-Organisationen > SHG Klinefelter Syndrom
5400 Hallein, Pfarrhofgutweg 8
Interview von SHG Klinefelter Syndrom Österreichische Klinefelter Syndrom Gruppe
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Wie würden Sie jemanden, der Ihre Organisation noch nicht kennt, diese in drei Sätzen beschreiben?
Die Österreichische SHG Klinefelter Syndrom Gruppe wurde in Hallein-Salzburg gegründet. Wir verstehen uns als Anlaufstelle für betroffene Männer mit Klinefelter Syndrom (KS) sowie den Sonder– und Mosaikformen. Zweck unserer Gruppe ist die ideelle Unterstützung von Trägern des Klinefelter Syndroms und deren Angehörigen um besser über das Klinefelter Syndrom zu berichten und die Öffentlichkeit Aufzuklären. |
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Wann wurde Ihre Selbsthilfe-Organisation gegründet? 01.11.2001 in Hallein/Salzburg |
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Wie oft finden Treffen Ihrer Selbsthilfe-Organisation statt? 1 mal im Jahr in Salzburg nach tel. Vereinbarung, Familientreffen |
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Wie groß ist die Gruppe meistens? 8 - 19 Personen |
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Haben Ihre Mitglieder/Teilnehmer*innen auch außerhalb der Treffen miteinander Kontakt? Ja |
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Haben Sie einen Leitspruch oder ein Maskottchen? Ich bin wie Du..... |
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Arbeiten Sie mit Expert*innen aus anderen Berufsgruppen zusammen (Ärzt*innen, Therapeut*innen, Berater*innen, Beratungsstellen)? Aufklärung über das Klinefelter Syndrom Kontakten zwischen Betroffenen und deren Angehörigen Informationsaustausch mit Klinefelter Syndrom Organisationen im Ausland Ärztebeirat Beratungsstellen in Krankenhäuser |
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Welche Art der Unterstützung ist für Ihre Selbsthilfe-Organisation am hilfreichsten? Wie kann ich in der Zukunft mehr bewegen? Dies ist die zentrale Frage, die tiefgreifender Klärung bedarf. Durch Präsentation von Klinefelter Syndrom in unseren Leben und Aufklärung in den Schulen und bei Ärzten hoffen wir auf eine Erleichterung in der Öffentlichkeit über das Klinefelter Syndrom sachlich zu informieren. Dieses Ziel machen auch wir uns zu Eigen und freuen uns auf die gemeinsame Planung in der Öffentlichkeit. |
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Könnten Sie sich vorstellen, mit einem Sponsor zusammenzuarbeiten oder arbeiten Sie bereits zusammen? Bitte unterstützen Sie unsere Arbeit! |
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Welche wichtige Frage haben Sie in diesem Interview vermisst? Die Österreichische SHG Klinefelter Syndrom biete Betroffene die Möglichkeit, miteinander ins Gespräch zu kommen. Dies erleichtert den Umgang mit dem Syndrom und seine Auswirkungen. |
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... und wie würden Sie darauf antworten? Ideelle Unterstützung und Beratung von betroffenen Männern mit Klinefelter Syndrom, Partnerinnen, Eltern und Erziehungsberechtigten, Beratung von Paaren die einen betroffenen Jungen erwarten. Informations-Verbreitung über das Klinefelter Syndrom (Broschüren, Öffentlichkeitsarbeit, Homepage, Forum usw.) Forderung des Kontaktes uns Austausch zwischen den Betroffenen. |
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