Lexikon > Chronisches Erschöpfungssyndrom



Das Chronische Erschöpfungssyndrom (CFS – Chronic fatigue syndrome), seltener als Myalgische Enzephalomyelitis bezeichnet, ist eine chronische Krankheit, die bis zur Behinderung führen kann. Sie ist charakterisiert durch eine lähmende geistige und körperliche Erschöpfung bzw Erschöpfbarkeit sowie durch eine spezifische Kombination weiterer Symptome. Dazu gehören neben der chronischen Erschöpfung unter anderem Kopfschmerzen, Halsschmerzen, Gelenk- und Muskelschmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, nicht erholsamer Schlaf, Empfindlichkeiten der Lymphknoten sowie eine anhaltende Verschlechterung des Zustands nach Anstrengungen.

Terminologie


Für das Krankheitsbild gibt es unterschiedliche Bezeichnungen. In der Fachliteratur werden folgende Begriffe verwendet:
  • Chronic Fatigue Syndrome; Chronisches Erschöpfungssyndrom CFS u. a. in Deutschland, den USA, Belgien, Spanien; weltweit in der Forschung, hier häufig als CFS/ME
  • Myalgische Enzephalomyelitis ME u. a. in Australien, Dänemark, Irland, Kanada, Neuseeland, den Niederlanden und dem Vereinigten Königreich und in der Forschung
    • Myalgische Enzephalopathie ME in Norwegen
    • Benign Myalgic Encephalomyelitis ME bei der Weltgesundheitsorganisation (WHO)
  • Low Natural Killer Cell Syndrome LNKS in Japan
  • Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome CFIDS in den USA1

Über den Namen CFS als Terminus für dieses Krankheitsbild und die damit verbundene Möglichkeit einer Stigmatisierung ist schon früh diskutiert worden. So kritisiert unter anderem die CFIDS Association of America, die größte Patientenorganisation in den USA, der Name CFS sei unverständlich, irreführend und würde die Krankheit trivialisieren. Da es sich bei Erschöpfung um ein Alltagsphänomen handelt, wird das Chronische Erschöpfungssyndrom oft allein aufgrund seines Namens nicht als ernsthafte Erkrankung wahrgenommen. Es konnte gezeigt werden, dass auch medizinisches Personal davon beeinflusst wird: so wurde der Fall eines Patienten unter der Bezeichnung Chronisches Erschöpfungssyndrom als weniger ernsthaft eingestuft als unter anderen Krankheitsnamen wie beispielsweise Myalgische Enzephalopathie.23 Vor diesem Hintergrund wird in den letzten Jahren verstärkt in Arbeitsgruppen und Initiativen eine Namensänderung diskutiert mit dem Ziel, einen adäquateren Namen für dieses Krankheitsbild zu finden.
Davon abzugrenzen sind das Fatigue-Syndrom, das in Deutschland eine Anzahl von Ärzten und Selbsthilfegruppen, abweichend vom internationalen Sprachgebrauch, allein als Folgekrankheit von Krebs oder Multipler Sklerose definieren; ferner das Burn-out-Syndrom (Z73.0) und multiple Erschöpfungszustände, die als Unwohlsein und Ermüdung (R53) klassifiziert werden.

Entwicklung der Definition


Über ME (Myalgische Enzephalomyelitis) wurde zuerst im Jahr 1956 in England publiziert. ME wurde 1959 von Acheson definiert, nachdem es vierzehn dokumentierte Ausbrüche der Erkrankung in verschiedenen Ländern gegeben hatte.4
Das CFS wurde 1988 im Auftrag der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in den USA von einer Expertengruppe als eigenständige Krankheit definiert. Dabei stützte man sich auf die so genannten Holmes-Kriterien.5
1994 wurden die Fukuda-Kriterien entwickelt, auf denen die bisher meisten Studien zum CFS basieren.6 Obwohl die Fukuda-Kriterien zunächst nur für Forschungszwecke entwickelt wurden, bilden sie daneben bis heute meist auch die Grundlage für die Diagnose der Erkrankung.
2003 wurde in Kanada die erste klinische Definition für CFS entwickelt.6
Daneben gibt es in der Literatur noch weitere Definitionen zu CFS. Die Oxford-Kriterien (Sharpe et al., 1991) und die australischen Kriterien (Lloyd et al., 1990) sind allerdings so weit gefasst, dass es damit nicht möglich ist, eine homogene Gruppe von Patienten zu erfassen. Sie werden daher in der Forschung praktisch nicht verwendet.

Epidemiologie


Die Prävalenz des CFS in der Gesamtbevölkerung liegt in britischen und US-amerikanischen Untersuchungen um 0,5 %. Kinder und Heranwachsende sind viel seltener betroffen als Erwachsene.7
Nach Schätzung (2006) der amerikanischen Gesundheitsbehörde CDC sind in den USA etwa vier Millionen Menschen an CFS erkrankt. Weniger als 20 Prozent wären jedoch entsprechend diagnostiziert worden. Die erste größere Studie zur Prävalenz von CFS/CFIDS der DePaul-Universität in den USA, bei der die Teilnehmer aus einer ethnisch und sozio-ökonomisch unterschiedlich zusammengesetzten städtischen Bevölkerung ausgewählt wurden, kam zu dem Ergebnis, dass CFS in allen ethnischen Gruppen vorkommt. CFS betrifft zudem alle Altersgruppen. Am häufigsten erkranken Menschen im Alter zwischen 30–45 Jahren.8 Frauen sind häufiger betroffen als Männer (ca. 75 % der Erkrankten sind Frauen).

Diagnose


Es gibt für das CFS bislang keine diagnostischen Labortests oder objektivierende technische Untersuchungen. Erschwerend für die Feststellung dieser Erkrankung kommt hinzu, dass beim Chronischen Erschöpfungssyndrom viele Symptome vorkommen, die auch andere Krankheiten begleiten. So leiden etwa 10–25 % aller Patienten, die ihren Hausarzt aufsuchen, unter allgemeinen Erschöpfungszuständen. Das CFS kann daher bisher nur über eine sogenannte Ausschlussdiagnose festgestellt werden. Dies geschieht durch eine gründliche Anamnese, eine eingehende körperliche Untersuchung und den Ausschluss derjenigen Erkrankungen, die ebenfalls eine anhaltende Erschöpfung verursachen können. Differentialdiagnostisch sollen laut dem australischen Leitfaden zur Diagnose und Behandlung von ME/CFS für Ärzte aus dem Jahr 2004 (Myalgic encephalopathy [ME] and chronic fatigue syndrome [CFS]: management guidelines for general practitioners) die folgenden Krankheiten ausgeschlossen werden: Aids, Anämie, Angsterkrankungen, chronische Hepatitis, Diabetes Mellitus, Fibromyalgie, Hämochromatose, HIV, Hyperkalzämie, Lyme-Borreliose, Depression, maligne Erkrankungen, Morbus Addison, Multiple Sklerose, Myasthenia gravis, Parkinson-Krankheit, Polymyalgie, Sarkoidose, Schlafapnoe, Thyreoiditis, Schilddrüsenunterfunktion, Schilddrüsenüberfunktion, Myopathien, Somatoforme Störungen, Lupus erythematodes sowie Zöliakie.
Des Weiteren sollte auch eine Perniziöse Anämie bzw. ein Vitamin B12-Mangel ausgeschlossen werden.
Für die Diagnose eines CFS sollten nach CDC9 die folgenden Kriterien vorliegen:

Allgemeine Kriterien


Es muss sich um eine chronische Erschöpfung handeln, die
  • klinisch gesichert und ungeklärt ist,
  • neu und mit zeitlich bestimmbarem Beginn auftrat (nicht bereits lebenslang besteht),
  • sich nicht spürbar durch Ruhe bessert,
  • nicht Folge einer noch anhaltenden Überlastung ist,
  • zu einer substantiellen Reduktion früherer Aktivitäten in Ausbildung und Beruf sowie im sozialen und persönlichen Bereich führt,
  • länger als 6 Monate anhält.

Symptom-Kriterien nach Fukuda


Vier oder mehr der aufgeführten acht Symptome, die frühestens mit Beginn der Erschöpfung aufgetreten sein dürfen, müssen nach Fukuda et al9 für einen Zeitraum von mindestens sechs aufeinanderfolgenden Krankheitsmonaten anhaltend oder rezidivierend nebeneinander bestanden haben:
  • selbstberichtete Einschränkungen des Kurzzeitgedächtnisses oder der Konzentration, die schwer genug sind, eine substantielle Reduktion des früheren Niveaus der Aktivitäten in Ausbildung und Beruf sowie im sozialen und persönlichen Bereich zu verursachen,
  • Halsschmerzen,
  • empfindliche Hals-und Achsellymphknoten,
  • Muskelschmerzen,
  • Schmerzen mehrerer Gelenke ohne Schwellung und Rötung,
  • Kopfschmerzen eines neuen Typs, Musters oder Schweregrades,
  • keine Erholung durch Schlaf,
  • Zustandsverschlechterung für mehr als 24 Stunden nach Anstrengungen.

Klinische Definition


Kanada stellte 2003 die erste klinische Definition des CFS vor.9 Danach müssen die folgenden Symptome vorliegen, wobei alle genannten Kriterien der Abschnitte 1 bis 6 wie unten beschrieben erfüllt sein müssen (Einschränkungen sind angegeben):
  1. Zustandsverschlechterung nach Belastung und Erschöpfung (alle Kriterien dieses Abschnitts müssen erfüllt sein):
    1. Der Patient muss unter einem deutlichen Ausmaß einer neu aufgetretenen, anderweitig nicht erklärbaren, andauernden oder wiederkehrenden körperlichen oder mentalen Erschöpfung leiden, die zu einer erheblichen Reduktion des Aktivitätsniveaus führt;
    2. Erschöpfung, Verstärkung des schweren Krankheitsgefühls und/oder Schmerzen nach Belastung mit einer verzögerten Erholungsphase (der Patient benötigt mehr als 24 Stunden, um sich zu erholen);
    3. die Symptome können durch jede Art der Anstrengung oder jede Art Stress verschlechtert werden.
  2. Schlafstörungen:
    1. Nicht erholsamer Schlaf oder veränderte Schlafmuster (einschließlich einer Störung des Tag-Nacht-Rhythmus).
  3. Schmerzen:
    1. Arthralgien und/oder Myalgien ohne klinische Belege für eine entzündliche Reaktion im Sinne von Schwellungen oder Rötungen der Gelenke und/oder starke Kopfschmerzen eines neuen Typs, Musters oder Schweregrades.
  4. Neurologische/Kognitive Manifestationen (mindestens zwei der Kriterien müssen erfüllt sein):
    1. Beeinträchtigung der Konzentrationsfähigkeit und des Kurzzeitgedächtnisses,
    2. Schwierigkeiten mit der Informationsverarbeitung, der Kategorisierung, Wortfindungsschwierigkeiten einschließlich periodisch auftretender Lesestörungen,
      1. es kann zu Überbelastungserscheinungen kommen: einer Überbelastung durch Informationen, kognitive oder sensorische Einflüsse und Belastungen (z. B. Lichtempfindlichkeit und Überempfindlichkeit gegenüber Lärm) und/oder einer emotionalen Überbelastung, die zu Rückfällen und/oder Ängsten führen kann,
    3. Wahrnehmungs- und sensorische Störungen,
    4. Desorientierung oder Verwirrung,
    5. Ataxien (Bewegungskoordinationsstörungen).
  5. Autonome/Neuroendokrine/Immunologische Manifestationen (mindestens je ein Symptom in wenigstens zwei der folgenden Kategorien muss erfüllt sein):
    1. Autonome Manifestationen:
      1. Orthostatische Intoleranz (z. B. neural vermittelter niedriger Blutdruck [NMH]),
      2. lagebedingtes orthostatisches Tachykardie-Syndrom (POTS – Herzjagen),
      3. Schwindel und/oder Benommenheit,
      4. extreme Blässe,
      5. Darm- oder Blasenstörungen mit oder ohne Reizdarmsyndrom oder Blasendysfunktionen,
      6. Herzklopfen mit oder ohne Herzrhythmusstörungen,
      7. vasomotorische Instabilität (Instabilität des Gefäßtonus),
      8. Atemstörungen,
    2. Neuroendokrine Manifestationen:
      1. Verlust der thermostatischen Stabilität,
      2. Intoleranz gegenüber Hitze/Kälte,
      3. Appetitverlust oder anormaler Appetit, Gewichtsveränderungen,
      4. Hypoglykämie (verminderter Glucosespiegel),
      5. Verlust der Anpassungsfähigkeit und der Toleranz gegenüber Stress, Verstärkung der Symptome durch Stress sowie langsame Erholung und emotionale Labilität,
    3. Immunologische Manifestationen:
      1. Empfindliche Lymphknoten,
      2. wiederkehrende Halsschmerzen,
      3. grippeähnliche Symptome und/oder allgemeines Krankheitsgefühl,
      4. Entwicklung bisher noch nicht aufgetretener Allergien oder Veränderungen im Zustand bereits vorliegender Allergien,
      5. Überempfindlichkeit gegenüber Medikamenten und/oder Chemikalien.
  6. Die Erkrankung besteht seit mindestens 6 Monaten.

Psychische Störungen


Man findet laut kanadischen klinischen Leitlinien für Psychiater zur Einschätzung und Behandlung von CFS aus dem Jahr 2005 bei etwa 30–40 % der Patienten psychische Störungen,10 was vergleichbar ist mit der Zahl, die auch bei anderen chronischen und zu Behinderung führenden Krankheiten zu finden ist. Diese Störungen, wie Depressionen oder Angststörungen (insgesamt etwa 14 % der Patienten),11 sind überwiegend als sekundäre Reaktionen einzustufen aufgrund des Verlustes etwa der Gesundheit, finanziellen Sicherheit und sozialer Rollen sowie der Konfrontation mit Stigmatisierung. Die Zahl der Persönlichkeitsstörungen ist bei CFS dagegen nicht erhöht, sondern liegt bei etwa 10 %, was dem Prozentsatz dieser Störung in der Allgemeinbevölkerung entspricht. Es wird empfohlen, psychische Symptome bei CFS wie bei anderen Erkrankungen auch zu behandeln. Dabei seien die oft höhere Empfindlichkeit gegenüber Nebenwirkungen von Medikamenten sowie das geringere Energieniveau der Patienten zu berücksichtigen.

Schweregradskala


Skala der Schweregrade bei CFS nach David S. Bell12
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Ursachen


Die genauen Ursachen und Krankheitsmechanismen des CFS sind bis heute nicht geklärt. Als Ursachen werden von einem großen Teil der auf diesem Gebiet Forschenden eine Schwächung bzw. chronische Aktivierung des Immunsystems angenommen. Mehrere neuere Forschungen stufen CFS als eine neuroimmunologische Regulationsstörung ein, das heißt, das Zusammenspiel zwischen Immunsystem, Nervensystem und Hormonsystem gerät aus der Balance. Dadurch komme es zu einer dauerhaften Aktivierung des Immunsystems, was zu Erschöpfungszuständen, Muskel- und Gelenksschmerzen, Störungen der Temperaturregulierung etc. führen soll. Die Symptome setzen häufig schlagartig ein, vor allem im Anschluss an eine Infektionskrankheit. Als weitere mögliche Auslöser galten und gelten insbesondere intrazelluläre Erreger wie Mykoplasmen, Chlamydien oder Borrelien, aber auch Mykosen. Außerdem werden Viruserkrankungen mit CFS in Verbindung gebracht, wie beispielsweise solche aufgrund des Epstein-Barr-Virus.13
Im Jahr 2009 berichteten das Whittemore Peterson Institute, das National Cancer Institute und die Cleveland Clinic einen Zusammenhang zwischen CFS und dem Retrovirus XMRV.13 Die Autoren stellen die Hypothese auf, dass XMRV entweder CFS verursacht oder aber eine mögliche Co-Infektion darstellt.
Vier anschließende Studien konnten XMRV weder in den Erkrankten noch in der gesunden Kontrollgruppe finden.13131414 Eine im August 2010 in PNAS veröffentlichte Studie konnte einen Zusammenhang zwischen CFS und der Gruppe der Murinen Leukämieviren, zu denen auch XMRV gehört, jedoch scheinbar bestätigen. Detection of MLV-related virus gene sequences in blood of patients with chronic fatigue syndrome and healthy blood donors
[http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.abstract]

Immer wieder taucht der Verdacht auf, dass es sich bei positiven Proben lediglich um Laborkontaminationen mit XMRV handelt.15 Im September 2011 zogen die Autoren der ursprünglichen Studie, die einen vermeintlichen Zusammenhang zwischen XMRV und CFS herstellte, wesentliche Teile ihrer Veröffentlichung zurück, da die PCR-Ergebnisse auf Kontamination beruhten. 16

Verlauf und Prognose


Die Erkrankungsdauer beträgt meist mehrere Jahre. Dem meist abrupten Beginn folgt in der Regel eine Phase größter Leistungseinschränkungen und ausgeprägtester Symptomatik. In dieser Zeit leiden die Patienten schon in Ruhe und bei allen Anstrengungen unter schweren Symptomen, können vielfach das Haus nicht verlassen, sind weitgehend bettlägerig und erreichen auf der Skala nach Bell oft nur einen Bereich zwischen 0 und 30 Punkten.
Es kann zu spontanen Rückbildungen kommen, bei denen häufig nicht zu entscheiden ist, ob die Besserung der Symptome durch eine bestimmte Behandlung erreicht wurde. Die Rückfallrate ist hoch, besonders nach banalen Infekten, nach physischer Belastung und psychischem Stress. Bei ca. 10 % der Patienten besteht ein schweres Krankheitsbild mit Bettlägerigkeit.
Über die Jahre kommt es häufig zu einer langsamen Besserung mit Rückfällen und Erholungsphasen. Manche Patienten erholen sich vollständig. Einige Betroffene berichten von einer langsamen, kontinuierlichen Verschlechterung oder von zyklischen Verläufen.

Therapie


Eine allgemein anerkannte ursächliche Behandlung des CFS gibt es zurzeit nicht. Aus diesem Grund existieren auch keine allgemeinen Therapieempfehlungen. Eine Behandlung sollte daher individuell und symptombezogen erfolgen. Hilfreich können der Ausgleich von Mangelzuständen, die Behandlung chronischer Infektionen, Vermeiden von Intoxikationen, immunologische Therapien,17 Ernährungsumstellung, Physiotherapie, Schmerztherapie und, insbesondere bei Depression oder Angststörungen, auch eine Psychotherapie sein. Zudem kann es das Leben mit der Erkrankung entlasten, sich darauf im Sinne des Coping so gut wie möglich einzustellen.
Bislang liegen nur wenige randomisierte kontrollierte Studien zur medikamentösen Behandlung des CFS vor (n = Anzahl Probanden):
WirkstoffBemerkungJahrnQuelle
Immunglobulin allgemeine Verbesserung 1990 49 Lloyd A, Hickie I, Wakefield D, Boughton C, Dwyer J. ‘’A double-blind, placebo-controlled trial of intravenous immunoglobulin therapy in patients with chronic fatigue syndrome’’ AM J Med. 1990;89(5):561-568 PMID 8142830
Ampligen zunehmende allgemeine Leistungsfähigkeit und kognitive Verbesserung 1994 92 Strayer DR, Carter WA, Brodsky K, et al. ‚’A controlled clinical trial with a specifically configured RNA drug, poly(I).poly(C12U), in chronic fatigue syndrome’’ Clin Infect Dis. 1994;18(Suppl 1):S88-S95 PMID 8148460
Alpha-Interferon verbesserte QOL (= Quality of Life scale) bei Dysfunktionen der NK-Zellen 1996 30 See DM, Tilles JG. ‘’Alpha-Interferon treatment of patients with chronic fatigue syndrome’’ Immunol Invest. 1996;25(1-2):153-164 PMID 8675231
Antikörper funktionelle Verbesserung 1997 71 Rowe KS. ‚’Double-blind randomized controlled trial to assess the efficacy of intravenous gammaglobulin for the management of chronic fatigue syndrome in adolescents’’ J Psychiatr Res. 1997;31(1):133-147 PMID 9201655
Fluoxetin nur wirksam bei Depression 1998 96 Wearden AJ, Morriss RK, Mullis R, et al. ‘’Randomised, double-blind, placebo-controlled treatment trial of fluoxetine and graded exercise for chronic fatigue syndrome’’ Br J Psychiatry 1998;172:485-490 PMID 9828987
Hydrocortison reduziert Erschöpfung und Behinderung 1999 32 Cleare AJ, Heap E, Malhi GS, Wessely S, O’Keane V, Miell JP. ‘’Low-dose hydrocortisone for chronic fatigue syndrome: a randomized crossover trial’’ Lancet 1999;353(9151):455-458 PMID 9757853
Hydrocortison durchschnittlich höheres allgemeines Wohlbefinden, aber ungünstige Nebenwirkungen 1999 70 McKenzie R, O’Fallon A, Dale J, et al. ‚’Low-dose hydrocortisone for treatment of chronic fatigue syndrome: a randomized controlled trial’’ JAMA 1998;280(12):1061-1066 PMID 9757853
Moclobemid subjektive Verbesserung des Energielevels 2000 90 Hickie I, Wilson A, Wright M, Bennett B, Wakefield D, Lloyd A. ‚’A randomized, double-blind placebo-controlled trial of moclobemide in patients with chronic fatigue syndrome’’ J Clin Psychiatry 2000;61(9):643-648 PMID 11030484
Hydrocortison erhöhte Leptinlevel korrelieren mit positiven therapeutischen Reaktionen 2001 64 Cleare AJ, O’Keane V, Miell JP. ‚’Plasma leptin in chronic fatigue syndrome and a placebo-controlled study of the effects of low-dose hydrocortisone on leptin secretion’’ Clin Endocrinol (Oxf). 2001;55(1):113-119 PMID 11453960
Staphylokokkentoxoid zunehmende Symptomreduzierung 2002 100 Zachrisson O, Regland B, Jahreskog M, Jonsson M, Kron M, Gottfries CG. ‘’Treatment with staphylococcus toxoid in fibromyalgia/chronic fatigue syndrome: a randomized controlled trial’’ Eur J Pain 2002;6(6):455-466. PMID 12413434
Dexamphetamin Verbesserung auf einer Fatigue-Skala 2003 20 Olson LG, Ambrogetti A, Sutherland DC. ‚’A pilot randomized controlled trial of dexamphetamine in patients with chronic fatigue syndrome’’ Psychosomatics 2003;44(1):38-43 PMID 12515836
Methylphenidat weniger Erschöpfung und verbesserte Konzentrationsfähigkeit bei einer Minderheit der Teilnehmer 2006 60 Blockmans D, Persoons P, Van Houdenhove B, Bobbaers H. Does methylphenidate reduce the symptoms of chronic fatigue syndrome? Am J Med. 2006 Feb;119(2):167.e23-30 PMID 16443425
Rituximab 67 % der mit dem biotechnologisch hergestellten Antikörper behandelten Teilnehmer reagierten positiv mit einer Verbesserung der Symptome 2011 30 Fluge Ø, Bruland O, Risa1 K, Storstein A, Kristoffersen E, Sapkota D, Næss H, Dahl O, Nyland H, Mella O.: Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study PLoS ONE 6(10): e26358. doi:10.1371/journal.pone.0026358.

Auch zur Verwendung von Nahrungsergänzungsmitteln wie NADH (Nicotinamidadenindinukleotid) und Carnitin liegen nur wenige Studien vor. Die Ergebnisse dieser Studien sind inkonsistent. Einige Patienten berichten von einer Besserung der Symptome.
Patienten sind bei CFS oft der Meinung, ihre Krankheit sei nicht psychisch bedingt. Forscher aus Manchester haben Hinweise, dass Therapien, die auf psychische Ursachen ausgerichtet sind, tatsächlich keine Besserung bringen: weder eine pragmatische Aktivierung noch ein Programm, das auf empathisches Zuhören gründet.
Sie hatten in ihrer Studie Möglichkeiten für ambulante CFS-Therapien untersucht.18 Nach den Leitlinien des National Institute for Health and Clinical Excellance (NICE) soll die Störung in der Primärversorgung angegangen werden, und zwar mit kognitiver Verhaltenstherapie und stufenweiser Aktivierung. Ob diese beiden Ansätze ambulant nützen, ist jedoch noch nie untersucht worden. Die 296 Studienteilnehmer waren im Median seit sieben Jahren an CFS erkrankt und, gemessen nach Skalen wie SF-36 oder Chalder, gravierend in ihrer Leistungsfähigkeit eingeschränkt.
Mit einer Gruppe machten Pflegekräfte, die dafür eine viermonatige Ausbildung absolviert hatten, eine pragmatische Rehabilitation: Sie erläuterten das Krankheitsbild, ermutigten die Patienten, regelmäßig zu schlafen, Entspannungsübungen zu machen, Konzentration und Gedächtnis zu trainieren und gemeinsam vereinbarte Aktivitäten stufenweise zu steigern.
Die zweite Gruppe erhielt eine Art Gesprächstherapie: Diese Teilnehmer konnten von ihren Sorgen erzählen und sich Lösungen überlegen, während ihr Gegenüber mit Empathie zuhörte, ohne Rat zu erteilen. Beide Programme erstreckten sich über 18 Wochen mit je zehn Terminen. Die dritte Gruppe wurde wie bisher vom Hausarzt betreut.
Nach 20 Wochen hatte sich im Vergleich zu diesen standardmäßig versorgten Patienten mit der pragmatischen Reha signifikant nur die Fatigue, nicht aber die körperliche Leistungsfähigkeit gebessert.
Nach einem Jahr allerdings waren keinerlei Unterschiede mehr festzustellen. Als komplett nutzlos erwies sich das empathische Zuhören: Dadurch hatte sich weder die Müdigkeit noch die körperliche Schwäche verringert.18

Die Öffentlichkeit


Deutschland


In der Bundesrepublik arbeitet Fatigatio e.V. – Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom, daran, Ärzte und Laien auf die Problematik der Krankheit aufmerksam zu machen, die bisher im öffentlichen Bewusstsein nicht präsent ist. Ein Fachkongress in Dortmund im September 2010 fasste die bisherigen Erkenntnisse zusammen. CFS/ME im 21. Jahrhundert. Suche nach wegweisender Diagnostik und Therapiemöglichkeiten, 25.–26. September 2010 in Dortmund, Fachtagung des Fatigatio e.V.
[http://www.cfs-aktuell.de/Konferenzbroschuere%2015.pdf Tagungsbroschüre als PDF-Datei]
Ein Schwerpunkt der Bemühungen liegt an der Charité.

Internationaler CFS-Tag


Seit 1995 findet am 12. Mai jeden Jahres in vielen Ländern der Welt der „International CFS/CFIDS/ME Awareness Day“ statt. Das Datum erinnert an den Geburtstag der englischen Krankenschwester Florence Nightingale.19 Sie litt seit ihrem 35. Lebensjahr an einer CFS-artigen Erkrankung, durch die sie fünfzig Jahre ihres Lebens ans Bett gefesselt war.2021

Spark!


Mit Spark! begann unter der Schirmherrschaft der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) im Sommer 2006 in den USA eine breit angelegte Medien- und Aufklärungskampagne zum CFS. Spark! (deutsch: ‚Zündfunke‘) hatte das Ziel, sowohl die Öffentlichkeit als auch Angehörige des Gesundheits- und Rechtswesens über CFS zu informieren und um mehr Verständnis für Erkrankte zu werben.
Das Motto der Kampagne Get informed. Get diagnosed. Get help. richtete sich insbesondere an jene Betroffenen, die zu der hohen Dunkelziffer zählen. Nach Einschätzung der CDC sind in den USA über vier Millionen Menschen von CFS betroffen, der Großteil jedoch in Unkenntnis des Krankheitsbilds und/oder medizinisch unversorgt. Die Kampagne umfasste Anzeigen in Print- und Onlinemedien, Rundfunk- und Fernsehspots, eine Wanderausstellung (The Faces of CFS), die Veröffentlichung von Informationsmaterial zum CFS für Erkrankte sowie Leitfäden zur Versorgung Erkrankter für Ärzte und medizinisches Personal. Die von den CDC mit etwa 4,5 Millionen $ finanzierte Kampagne erstreckte sich über die Jahre 2006 und 2007.

Quellen



Literatur


  • Peter A. Berg Hg.: Chronisches Müdigkeits- und Fibromyalgiesyndrom. Mit 27 Tabellen. 2. Aufl. Springer, Berlin 2003, ISBN 3-540-44194-8
  • Hans-Michael Sobetzko (dt. Bearb.): CFS Toolkit. Orientierungshilfen zum Umgang mit CFS. Zuerst: Fact Sheets for Healthcare Professionals. [http://www.cdc.gov/cfs/toolkit.htm Englisch 2006]; deutsch: [http://www.cfs-aktuell.de/index-Dateien/toolkit.pdf Infoblatt cfs-aktuell Febr. 2007] insbes. für Ärzte und andere Angehörige medizinischer Berufe
    • ders. (dt. Bearb.) & Charles Shepherd, Sussex & Kent ME/CFS Society: CFS/ME. Ein Leitfaden zu Forschung, Diagnose und Behandlung. 3. Aufl. [http://www.cfs-aktuell.de/Shepherd%20Broschuere%20neu.pdf Infoblatt cfs-aktuell März 2007] ebenfalls eher für Professionelle
  • Patrick Englebienne & Kenny De Meirleir: Chronic Fatigue Syndrome. A Biological Approach. CRC Press, Boca Raton 2002, ISBN 0-8493-1046-6
  • Jens Gaab & Ulrike Ehlert: Chronische Erschöpfung und Chronisches Erschöpfungssyndrom Hogrefe, Göttingen 2005, ISBN 3-8017-1608-2
  • Leonard A. Jason & Patricia A. Fennel & Renee R. Taylor: Handbook of Chronic Fatigue Syndrome, John Wiley & Sons, 2003, ISBN 0-471-41512-X
  • Roberto Patarca-Montero: Chronic Fatigue Syndrome. Genesis, and Infection Haworth Medical, Oktober 2003, ISBN 0-7890-1794-6
    • ders.: Chronic Fatigue Syndrome and the Body's Immune Defense System Haworth Medical, März 2003, ISBN 0-7890-1529-3
  • Die Zeitschrift Annals of Internal Medicine, Hg. American College of Physicians (USA) führt eine ständige Fachdebatte über viele Aspekte der Krankheit in Theorie und medizinischer Praxis und fasst die Ergebnisse zusammen. In Englisch, Print 0003-4819, Online 1539-3704 (Online seit 2007, Abstracts sind frei, ganze Art. sind kostenpflichtig)). Die Website der Fachgesellschaft stellt darüber hinaus ältere wichtige Artikel unter gleichen Bedingungen zur Verfügung, z. B. Fukuda: [http://www.annals.org/content/121/12/953 Abstract]oder [http://www.ncf-net.org/patents/pdf/Fukuda_Definition.pdf ganzer Artikel, frei]
  • Arnold Hilgers/Inge Hofmann: CFS - Chaos im Immunsystem, Bastei Lübbe 1994/2004, ISBN 3-404-66291-1, [http://www.cfs-info.de/fileadmin/user_upload/download/CFS_Chaos_im_Immunsystem.pdf Download (PDF)]

Filme


  • [http://www.youtube.com/watch?v=0CXoduo94Eo Punkt 12 Kurzreportage über ME/CFS.] Deutschland 2010. Über zwei an ME/CFS erkrankte Frauen, eine davon ist ganztags bettlägerig.
  • [http://www.youtube.com/watch?v=XHxTyabKgsM Ratgeber Gesundheit ARD über ME/CFS.] Kurzfilm über das Chronische Erschöpfungssyndorm (CFS)/ Myalgische Enzephalomyelitis (ME), 2010
  • [http://www.youtube.com/watch?v=OsGS3hcpMX4 I Remember Me.] Ein Film von Kim A. Snyder; Dokumentarfilm (74 min.), USA 2000 (Preise: Bester Dokumentarfilm und Publikumspreis beim Denver Festival 2000; Honorable Mention, Golden Starfish, Dokumentarpreis Hampton Film Festival 2000; „First Runner Up“, Publikumspreis und „Best Feature“ beim Sarasota Film Festival 2001)
  • [http://www.probono.tv/sendungen/sendung.php?sendung=30&subnav=reportage Der müde Stürmer.] Ein Film von Tom Theunissen über den an CFS erkrankten Fußballprofi Olaf Bodden aus der ZDF-Reihe 37 Grad. Deutschland 2000

Videos


  • [http://www.investinme.org/Mediatelevision.htm
    1. Meridian_TV_–_ME_Expose/ Interviews aus England u. a. mit Kerr]
    2. [http://www.cfids-cab.org/MESA/CFS_Dist.htm Vortrag von Paul Cheney]
    3. [http://www.youtube.com/watch?v=CKu638o3DWs TVspots der Spark-Kampagne]
    4. [http://www.cfids.org/sparkcfs/press-conference.asp Ausschnitte von der Pressekonferenz zur offiziellen Eröffnung der Spark-Kampagne am 3. November 2006 in Washington, DC]
    5. [http://www.iacfsme.org/Conferences/tabid/142/Default.aspx Zusammenfassungen der Internationalen Konferenzen von der IACFS/ME ]

Weblinks


  • [http://www.fatigatio.de/ Fatigatio e.V. – Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom] Selbsthilfegruppe, auch mit Aktivitäten in der medizinischen Forschung; unter „cfs-aktuell“ Weiterleitung zur Site
  • [http://www.cfs-aktuell.de ME/CFS-aktuell: Informationspool zur Myalgischen Enzephalomyelitis bzw. zum Chronic Fatigue Syndrom]
  • [http://www.verein-cfs.ch Verein CFS Schweiz, Selbsthilfegruppe für Myalgische Enzephalomyelitis / chronisches Erschöpfungssyndrom]
  • [http://www.cdc.gov/cfs/ Centers for Disease Control and Prevention] (englisch)
  • [http://www.tired.ch tired.ch: Die praktische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene. Aktuellste Artikel aus der Welt, Bundesgerichtsentscheide, Filme, Hilfestellungen CH]

[1] Die englische Wikipedia hat eigene Artikel sowohl zur Geschichte der Erforschung von CFS als auch zu den vielen Namen, die in unterschiedlichen Ländern verwendet wurden und evtl. werden, die jedoch nach heutigem Wissen dieselbe Krankheit meinen. Links im WP-Artikel Fatigue-Syndrom
[2] Jason LA et al. Evaluating attributions for an illness based upon the name: chronic fatigue syndrome, myalgic encephalopathy and Florence Nightingale disease Am J Community Psychol. 2002 Feb;30(1):133-48 PMID 11928774
[3] Jason LA et al. Chronic fatigue syndrome versus neuroendocrineimmune dysfunction syndrome: differential attributions J Health Soc Policy 2003;18(19:43-55 PMID 15189800
[4] Acheson ED: The clinical syndrome variously called Benign Myalgic Encephalomyelitis, Iceland Disease and Epidemic Neuromyasthenia. Am J Med 1959 PMID 13637100
[5] Holmes G, Kaplan J, Gantz N, et al.: Chronic fatigue syndrome: a working case definition. Ann lntern Med 1988 PMID 2829679. Das CDC-Dokument: http://www.cdc.gov/cfs/general/case_definition/index.html Unten auf der Site ein Link zur umfassenden Definition
[6] Fukuda K; Straus S, Hickie I, et al.: The chronic fatigue syndrome. A comprehensive approach to its definition and study. Annales of Internal Medicine 1994 PMID 7978722. Vollständig als .pdf siehe Literatur!
[7] Prins JB, van der Meer JWM, Bleijenberg G: Chronic Fatigue Syndrome. Lancet 2006; 367: 346 – 355 PMID 16443043
[8] Leonard Jason et al.: A Community-based study of Chronic Fatigue Syndrome. Archive Internal Medicine 1999, 159: 2129 - 2137 PMID 10527290
[9] http://www.cdc.gov/cfs/general/diagnosis/index.html CDC-Diagnose
[10] Eleanor Stein (2005), "Assessment and Treatment of Patients with ME/CFS: Clinical Guidelines for Psychiatrists", http://www.mecfs.org.au/sites/default/files/psychiater_leitlinien.pdf Übersetzung von Regina Clos
[11] De Veer AJE, Francke AL (2008), "Zorg voor ME/CVS-patiënten. Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de Gezondheidszorg", NIVEL, Dezember, http://www.nivel.nl/pdf/Rapport-draagvlakmeting-CVS-ME-2008.pdf (Niederländisch)
[12] David S. Bell: The Doctor's Guide to Chronic Fatigue Syndrome: Understanding, Treating and Living with CFIDS ISBN 0-201-62616-0
[13] http://www.fatigatio.de/index.php?id=191 Erste Internationale CFS/ME-Fachtagung am 25./26.September 2010 in Dortmund, insbes. Prof. Carmen Scheibenbogen, Charité Berlin, mit ihrem Vortrag über Chronische Virusinfektionen als Ursache von CFS
[14] Autor=William Switzer, Hongwei Jia, Oliver Hohn, HaoQiang Zheng, Shaohua Tang, Anupama Shankar, Norbert Bannert, Graham Simmons, R Michael Hendry, Virginia Falkenberg, William Reeves, Walid Heneine|Titel=Absence of evidence of Xenotropic Murine Leukemia Virus-related virus infection in persons with Chronic Fatigue Syndrome and healthy controls in the United States|Sammelwerk=Retrovirology|Band=7|Nummer=1|Jahr=2010|Seiten=57|DOI=10.1186/1742-4690-7-57
[15] Brendan Oakes, Albert K Tai, Oya Cingoz, Madeleine H Henefield, Susan Levine, John M Coffin, & Brigitte T Huber: "Contamination of human DNA samples with mouse DNA can lead to false detection of XMRV-like sequences", Retrovirology, (7:109), 2010
[16] Robert H. Silverman, Jaydip Das Gupta, Vincent C. Lombardi, Francis W. Ruscetti et. al.: Partial Retraction In: Science Express (ePub ahead of print), http://www.sciencemag.org/content/early/2011/09/21/science.1212182
[17] Der Düsseldorfer Immunologe und Molekularbiologe Arnold Hilgers behandelt Patienten auf der Grundlage eines von ihm entwickelten immunologischen Therapieansatzes. Seine Studien legen nahe, dass das CFS weder durch einen alleinigen Krankheitserreger ausgelöst wird, noch psychische Ursachen anzunehmen sind. Untersuchungen an mehreren Hundert CFS-Patienten zeigten bei diesen eine Veränderung immunologischer Parameter, ein chronisch aktiviertes Immunsystem und eine Tendenz zu Autoimmunerkrankungen. http://arnold-hilgers-institute.com/tl/downloads-publikationen.html?file=tl_files/downloads/pdf/publications/Hilgers-Pub-1994-WMW-144%2C399-406.pdf Arnold Hilgers, Johannes Frank: "Chronic Fatigue Syndrom: Immundysfunktion, Erreger- und Schadstoffbeteiligung sowie neurologische und kardiale Veränderungen", Wien Medizinische Wochenschau 1994, Heft 16, 399-406,(Artikel auf Deutsch) PMID 7856214
[18] BMJ 2010; 340: 1777, zitiert nach Ärzte-Zeitung, 12. Mai 2010, S. 10.
[19] Provincial Government of British Columbia (1995), Resolution #941109
[20] Jason LA, Taylor RR, Plioplys S, Stepanek Z, Shlaes J, "Evaluating attributions for an illness based upon the name: chronic fatigue syndrome, myalgic encephalopathy and Florence Nightingale disease", Am J Community Psychol 2002 30(1):133–48, PMID 11928774
[21] McDonald L (Ed.) (2002), "Florence Nightingale: An Introduction to Her Life and Family", Laurier Press, ISBN 978-0-88920-387-7
Quelle: http://de.wikipedia.org/wiki/Chronisches_Ersch%C3%B6pfungssyndrom

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