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Wie würden Sie jemanden, der Ihre Organisation noch nicht kennt, diese in drei Sätzen beschreiben?
Wir setzen uns dafür ein, das Leben von Menschen, die an Urtikaria erkrankt sind, besser zu machen. Auch für deren Angehörige. |
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Wann wurde Ihre Selbsthilfe-Organisation gegründet? Wir haben unsere Patientenorganisation im Frühjahr 2018 gegründet. Alle waren dagegen. Niemand glaubte an uns. Wir haben es trotzdem gemacht :-). |
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Wie oft finden Treffen Ihrer Selbsthilfe-Organisation statt? Corona bedingt finden alle Treffen derzeit online statt. Dies dient dem Schutz der Patientinnen und der SHG-Leiterinnen. Wir gehen derzeit davon aus, dass wir erst 2022 persönliche Treffen haben werden können. Daher machen wir jetzt zu Hause vor unseren Bildschirmen aus Zitronen süße Limonade. |
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Wie groß ist die Gruppe meistens? Je nach dem um welche Gruppe es sich handelt von 5 - 10, bei großen überregionalen Gruppen sind es dann schon deutlich mehr Personen. |
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Haben Ihre Mitglieder/Teilnehmer*innen auch außerhalb der Treffen miteinander Kontakt? Ja! Aus den vielen Kontakten sind über die Jahre inzwischen auch tiefe und innige Freundschaften entstanden. Der gemeinsame Kontext der Krankheit verbindet unglaublich und schafft einen Boden für 'mehr' an sozialen Beziehungen und Gestaltungsmöglichkeiten. |
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Haben Sie einen Leitspruch oder ein Maskottchen? Wir setzen Himmel und Hölle in Bewegung. Darin sind wir gut! Wir wuppen neben unserem Alltag mit Ehepartnern, Kindern, Haustieren, Job auch noch ein Leben mit Urtikaria und Angioödemen. Daher können wir vom Urtikariaverband das. Und noch so einiges mehr mehr. Versprochen :-). |
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Arbeiten Sie mit Expert*innen aus anderen Berufsgruppen zusammen (Ärzt*innen, Therapeut*innen, Berater*innen, Beratungsstellen)? Ja! Wir arbeiten mit den Besten der Besten aus Wissenschaft und Forschung in Sachen Urtikaria und sind weltweit vernetzt. Therapeuten verweisen auf unsere eigene Beratungsstelle, da absolut nichts den Austausch von Betroffenen untereinander, die an der gleichen Krankheit leiden, ersetzen kann. Unsere Beraterinnen haben zudem alle Zusatzqualifikationen. |
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Welche Art der Unterstützung ist für Ihre Selbsthilfe-Organisation am hilfreichsten? Wer uns helfen möchte, kann Mitglied werden. Aus den Mitgliedseinnahmen finanzieren wir unsere Projekte. Wir freuen uns auch über Spenden, die uns helfen, auch größere Projekte in Angriff nehmen zu können. Ebenso freuen wir uns über Menschen, die bei uns mitarbeiten wollen und uns dabei helfen unsere 'I have a Dream' Vision für Menschen mit Urtikaria umzusetzen. Jede helfende Hand ist Gold Wert. |
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Könnten Sie sich vorstellen, mit einem Sponsor zusammenzuarbeiten oder arbeiten Sie bereits zusammen? Wir arbeiten mit Sponsoren zusammen und freuen uns über Neue. Sponsoren sind für uns als NPO besonders wichtig. Sie ermöglichen uns einen größeren Spielraum im Erreichen unserer Ziele. Letztlich wollen wir alle helfen. Die einen haben das know-how, die anderen das Geld. 'Geld ist dazu da, um Gutes zu bewirken'. Wir hoffen, dass wir mit vereinten Kräften noch sehr viel mehr Gutes bewirken können. Vielen herzlichen Dank an dieser Stelle an die Sponsor:innen, Spender:innen und Mitglieder:innen! |
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Welche wichtige Frage haben Sie in diesem Interview vermisst? Was macht Ihr ganz konkret für Menschen mit Urtikaria? |
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... und wie würden Sie darauf antworten? Wir vernetzen, telefonieren, recherchieren, tragen Informationen zusammen, übersetzen, beraten, empfehlen, geben wichtige Hinweise, fliegen, führen Interviews, arbeiten weltweit, geben Informationen, schreiben E-Mails, Briefe, Texte, sprechen mit Expert:innen, Behörden, Ämtern, Kammern, Unternehmern, Autoren, wir programmieren, planen, werden aktiv, setzen allerhand megakreative Projekte um, stellen eine ganze Menge auf die Beine :-) (nöö Eigenlob stinkt nicht!), verfolgen politische Ziele zur Verbesserung der Lebensqualität und haben sehr sehr viel Freude mit unserer Arbeit! Alle Infos auf www.urtikariaverband.eu |