News > BVSHOE fordert unter Auflagen Freigabe aller notwendigen ELGA-Daten für SARS-CoV-2 (Coronavirus) Forschung

am 6.4.2020
BVSHOE fordert unter Auflagen die vorerst zeitliche begrenzte Freigabe aller notwendigen ELGA-Daten für die zweckgebundene SARS-CoV-2 (Coronavirus) Forschung

Im Sinne der Patientinnen und Patienten erachtet der Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) die Möglichkeit der zweck- und auflagengebunden sowie vorerst zeitlich begrenzen Nutzung aller potenziell relevanten Daten für die SARS-CoV-2 (Coronavirus) Forschung als dringend notwendig, das inkludiert ELGA-Daten in Verbindung mit zugelassenen Registern, die in Zukunft diesbezüglich als relevant erachtet werden.

Daher unterstützt der Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) grundsätzlich die Forderung des Sprechers der Patientenanwälte, Dr. Gerald Bachinger, vernetzte Analysen für die SARS-CoV-2 (Coronavirus) Forschung zu nutzen und fordert darüber hinaus, unter gesetzeskonformen Auflagen, die schnellstmögliche, vorerst zeitliche begrenzte, Freigabe aller ELGA-Daten und die Ermöglichung von vernetzen Analysen für die zweckgebundene SARS-CoV-2 (Coronavirus) Forschung.

Die ELGA e-Medikations-Daten können nur der Anfang für eine umfassende Forschung sein. Als wesentliche Schlüsselfaktoren in der SARS-CoV-2 (Coronavirus) Forschung können sich pseudonymisierte Daten zB aus den Spitalsbefunden und den Abrechnungsdaten aus dem niedergelassenen Bereich erweisen. Am Beispiel Risikogruppen Krebserkrankungen: Chemotherapien in Spitälern werden in der ELGA e-Medikation nicht erfasst.

Bedingungen für die Datennutzung und den Einsatz von vernetzen Analysen für die SARS-CoV-2 (Coronavirus) Forschung:

- Zweck- und auflagengebunden sowie vorerst zeitlich begrenzt
- Gesetzeskonforme Verordnung im Rahmen des Forschungsorganisationsgesetz - FOG (Datenschutz und Datensicherheit!)
- Falls notwendig, Verankerung weiterer gesetzlicher Maßnahmen im nächsten Covid-19-Gesetzespaket

Für den Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE), als Dachverband der österreichweit tätigen themenbezogenen Selbsthilfe- und Patientenorganisationen, gilt grundsätzlich als oberstes Prinzip der Datenschutz und die Datensicherheit, das heißt, der Schutz der sensiblen und personenbezogenen Daten der Patientinnen und Patienten sowie die Gewährleistung der Sicherheit dieser Daten. Im besonderen Fall der Covid-19 Pandemie stellt auch der Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) den Schutz von Menschenleben und das Gemeinwohl über Individualinteressen. Die grundlegenden Patientenrechte müssen aber beachtet werden. Hier geht der Bundesverband Selbsthilfe Österreich konform mit der Europäischen Kommission und der Österreichischen Bundesregierung.

Österreich ist insbesondere mit ELGA in Verbindung mit anderen zugelassenen Registern, dem EMS, dem Epidemiologischen Meldesystem und dem HEMA, die Heilmittelabrechnung der Sozialversicherung in der international einmaligen Lage zur lebensrettenden SARS-CoV-2 (Coronavirus) Forschung beitragen zu können und sollte das auch dringend tun. Für eine weitere Verbesserung der Datenlage erhält die bereits mehrmals vom Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) erhobene Forderung nach einer flächendeckenden Einspeisung der Befunde in ELGA, von niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten, Fachärztinnen und -ärzten uvm, besondere Dringlichkeit.

Diese Forderungen sind nach Ansicht des Bundesverbandes Selbsthilfe Österreich sofort umzusetzen.

Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE)
Der Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) ist der Dachverband der bundesweit tätigen, themenbezogenen Selbsthilfe- und Patientenorganisationen Österreichs. Zentrales Anliegen ist der respektvolle Umgang mit Betroffenen, die Mitbestimmung und Mitwirkung im Gesundheitswesen und ein konstruktiver Dialog auf Augenhöhe. Als unabhängiger, überparteilicher, überkonfessioneller und nicht gewinnorientierter Verein bündelt und vertritt der BVSHOE die Anliegen seiner Mitgliedsorganisationen auf Bundesebene und verleiht Österreichs Patientinnen und Patienten eine starke Stimme im Gesundheitswesen und in der Politik sowie in Medien, der Öffentlichkeit und der Gesellschaft.

Rückfragen & Kontakt:
Mag.(FH) Sabine Röhrenbacher
Leitung Kommunikation und Büro Bundesverband Selbsthilfe Österreich
Lambrechtgasse 5/7, 1040 Wien
Telefon: 01/392 00 11-13
E-Mail: sabine.roehrenbacher@bvshoe.at
Web: www.bvshoe.at

OTS-ORIGINALTEXT PRESSEAUSSENDUNG UNTER AUSSCHLIESSLICHER INHALTLICHER VERANTWORTUNG DES AUSSENDERS | NEF0015

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Quelle: OTS0156, 3. April 2020, 14:37



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