News > Pilotprojekt aRAREness am AKH Wien: Selbsthilfe im Krankenhaus

am 13.9.2022
Wien (OTS) - Selbsthilfegruppen und Patient:innenorganisationen sind gerade für Menschen mit seltenen Erkrankungen essenziell – als Quelle für Informationen, als Schnittstelle zu Expertise und Expert:innen sowie als Plattform für den Austausch unter Betroffenen. Um den Patient:innen und Angehörigen einen möglichst frühzeitigen Kontakt zu Selbsthilfegruppen zu vermitteln, startete nun ein richtungsweisendes Projekt an der Kinderklinik, Medizinischer Universitätscampus AKH Wien: Mit aRAREness soll Selbsthilfe für seltene Erkrankungen im Krankenhaus institutionalisiert werden.

„Selbsthilfegruppen sind für uns Ärzt:innen unverzichtbare Partner in der Betreuung chronisch kranker Patient:innen“, sagt Univ.-Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer, Leiterin der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde am AKH Wien. „Sie verfügen über weitreichende fachliche Expertise und ein wertvolles Verständnis für die Situation der Betroffenen. Deshalb ist es uns ein Anliegen, diese Institutionen möglichst gut in unsere Arbeit einzubinden.“ Aufbauend auf eine grundlegende Erhebung des Ist-Zustandes in ganz Österreich wurde deshalb das Projekt „aRAREness – Raising awareness for rare diseases through patient involvement and integration into the clinical environment of health care professionals“ ins Leben gerufen. Gefördert mit Mitteln aus den „Gemeinsamen Gesundheitszielen“ aus dem Rahmen-Pharmavertrag soll das Pilotprojekt dazu beitragen, Selbsthilfe für seltene Erkrankungen im Krankenhaus zu institutionalisieren.

Ab sofort Beratung zu Selbsthilfe an der Kinderklinik

An drei Spezialambulanzen für seltene Erkrankungen an der Kinderklinik des AKH Wien und gemein­sam mit sieben Selbsthilfegruppen werden ab sofort Kindern und deren Familien regelmäßige und systematische Beratungen angeboten.

Im Rahmen des Projektes wird als Selbsthilfebeauftragter Max Oberweger Betroffene bei ihren Kontrollterminen in den Spezialambulanzen beraten und befragen. „Ich sehe mich als Schnittstelle zwischen ärztlichem Team, Selbsthilfegruppen und Patient:innen und werde versuchen, die Arbeit von Selbsthilfegruppen im Generellen und in Bezug auf die jeweiligen Erkrankungen näher zu bringen und deren Unterstützungen hervorheben“, so Oberweger.

Maßgeschneiderte Infos im Pilotbetrieb

Zum Einsatz kommen dabei selbst aufgenommene Videos, die im Wartebereich der Ambulanzen den Patient:innen gezeigt werden, das Angebot der Patient:innenorganisationen vermitteln und Betroffene zu Wort kommen lassen. Außerdem werden u.a. kompakte gedruckte Informationen zu den jeweiligen Selbsthilfegruppen weitergegeben. Zudem wird u.a. ein Link zur Selbsthilfe auf der Website der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde eingerichtet – inklusive Verlinkungen zu wichtigen Stakeholdern im Bereich seltener Erkrankungen, zu den Spezialambulanzen und zu den Selbsthilfegruppen.

„Gerade im Fall von seltenen Erkrankungen stellen die geringen Betroffenenzahlen und die räumliche Streuung der wenigen vorhandenen Expertisezentren viele Menschen vor große Heraus­forderungen“, betont Mag. Elisabeth Weigand, MBA, Geschäftsführerin von Pro Rare Austria, der Allianz für seltene Erkrankungen. „Doch oft kann bereits eine einmalige Kontaktaufnahme mit einer Selbsthilfegruppe wichtige Fragen von Betroffenen beantworten und so ihre Gesundheitskompetenz stärken und die Lebensqualität erhöhen. Daher ist dieses, von uns initiierte Projekt von großer Bedeutung und wir sind dem Team der Universitätskinderklinik sehr dankbar für das Engagement auf diesem Gebiet.“

Die teilnehmenden Selbsthilfegruppen vertreten unterschiedliche Erkrankungsfelder: Glasknochen-Krankheit – OIA Osteogenesis imperfecta | Phosphatdiabetes – Phosphatdiabetes Österreich | Turner-Syndrom – ÖTSI, Angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen – Fett-SOS e.V. | Angeborene Stoffwechsel-Erkrankungen – ÖGAST | MukoPolySaccharidosen – MPS Austria | Familiäre Hypercholesterinämie – FHchol Austria.
Ziel ist eine höhere Gesundheitskompetenz und mehr Bewusstsein in der Öffentlichkeit

„Wir wollen mit dem Projekt die Gesundheitskompetenz von Kindern mit seltenen Erkrankungen stärken und gleichzeitig in der Öffentlichkeit ein Bewusstsein für seltene Erkrankungen sowie die Leistungen der Selbsthilfe schaffen“, unterstreicht Weigand.

Awareness für aRAREness

Am Ende des Projekts sollen die Erfahrungen evaluiert und Empfehlungen für eine nachhaltige Zusammenarbeit entwickelt werden und somit eine Ausgangsbasis für den Regelbetrieb darstellen. „Es wäre wünschenswert, dass wir dann wissen, welche Initiativen zur Stärkung der Selbsthilfe für seltene Erkrankungen in österreichischen Krankenhäusern notwendig sind“, meint auch Susanne Greber-Platzer.

Bereits im Rahmen des kommenden Österreichischen Kongresses für Seltene Krankheiten vom 23.-24. September in Linz wird wichtigen Stakeholdern ein aktueller Status quo zum Projekt in einem Vortrag präsentiert werden: https://forum-sk.congresspilot.com/

Im kürzlich publizierten Pro Rare Austria Jahresbericht 2021 werden alle Aktivitäten des Dachverbandes anschaulich dargestellt: www.prorare-austria.org

Rückfragen & Kontakt:

Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen
Mag. Gabriele Mayr, Projektleitung
T: +43 (0) 664 – 456 9737
office@prorare-austria.org
www.prorare-austria.org

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Quelle: OTS0030, 12. Sep. 2022, 08:59


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