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Zitat: diepresse.com 15.09.2024 um 10:00

»Krebsdiagnosen lösen oft Angst aus, doch beim Multiplen Myelom gibt es zunehmend Grund zum Optimismus [...]«

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Am 22. Juni 2024 feiert die Myelom- und Lymphomhilfe Österreich 20 Jahre

Wien (OTS) - Lebensqualität trotz Erkrankung: Die Myelom- und Lymphomhilfe Österreich blickt auf 20 Jahre Selbsthilfe zurück und begeht ihr rundes Jubiläum mit einem Symposium am 22. Juni 2024. Führende Expert:innen für Onkologie und Hämatologie präsentieren neue Erkenntnisse aus der Hämato-Onkologie und laden zu einem offenen Austausch in entspannter Atmosphäre ein. Die Teilnahme ist frei. Anmeldung unter: anmeldung@myelom-lymphom.at

Das Multiple Myelom gehört zu den häufigsten Tumoren von Knochen und Knochenmark, ebenso Krebserkrankungen der Lymphdrüsen, sogenannte maligne Lymphome. Am Samstag, dem 22. Juni 2024, sprechen im Van Swieten Saal der MedUni Wien Expert:innen über aktuelle Diagnostik und Therapien bei Myelom und Lymphome. Aber auch Lebensqualitätsthemen sind Teil des Programms. Das Symposium richtet sich an Betroffene sowie deren Angehörige als auch die Fachwelt und informiert, wie man gegen Nebenwirkungen von Therapien bestmöglich vorgehen kann und die Lebensqualität erhalten bleibt.

Selbsthilfegruppe setzt auf Lebensqualität trotz Erkrankung

Die Initiatorin des Symposiums, Elfi Jirsa, Präsidentin für das Team der Myelom- und Lymphomhilfe Österreich, setzt sich als Gründungsmitglied seit 20 Jahren unermüdlich für Patient:innen ein. Seit 1989 lebt sie selbst mit der Diagnose MGUS und gibt seither ihre Erfahrungswerte an Betroffene weiter. Gemeinsam mit ihrem tatkräftigen Team leistet Elfi Jirsa wertvolle Unterstützung für die Community. Elfi Jirsa hat sich trotz ihrer Erkrankung ihre positive Grundhaltung bewahrt: „Ich möchte auch anderen Patient:innen helfen, selbstbewusst und zufrieden mit ihrer Krankheit zu leben. Mit unserer Selbsthilfegruppe statten wir Betroffene mit aktuellen Informationen aus, ermutigen sie, eine offene Gesprächskultur mit der Ärzteschaft zu führen und eine Lebensqualität trotz der Erkrankung zu erreichen.“

Programm Symposium ...

Rechtzeitige Diagnose verbessert Lebensqualität von Betroffenen

Wien (OTS) - Geschätzt 6.000 bis 8.000 unterschiedliche Krankheitsbilder verbergen sich hinter dem Sammelbegriff seltene Erkrankungen. Die meisten dieser Krankheiten betreffen nur sehr wenige Menschen, in der Summe sind es aber doch viele. Insgesamt leiden in Europa rund 6 bis 8 Prozent der Bevölkerung an einer seltenen Erkrankung.[1] Häufig handelt es sich dabei um Stoffwechsel- und Muskelerkrankungen. Oft vergehen Jahre bis Betroffene eine korrekte Diagnose erhalten. Davor liegt oft ein langer Leidensweg. Der Wiener Gesundheitsverbund spielt in der Diagnose und Therapie seltener Erkrankungen eine bedeutende Rolle. Je nach Art der Krankheit werden diese in den entsprechenden Abteilungen und spezialisierten Ambulanzen behandelt.

Neue Therapie bei Morbus-Gaucher

Thomas Stulnig, Stoffwechselexperte und Vorstand der 3. Medizinischen Abteilung mit Stoffwechselkrankheiten und Nephrologie der Klinik Hietzing, behandelt Patient*innen mit Morbus Gaucher, einer seltenen Stoffwechselerkrankung, die von einem vererbten Gendefekt ausgelöst wird. Den Betroffenen fehlt ein Enzym zur Fettverarbeitung. Das Fettmolekül lagert sich vor allem in der Leber, Milz und im Knochenmark der Patient*innen ab und führt in Folge zu Organvergrößerung und Organschäden. Mittlerweile stehen wirksame Therapien zur Verfügung, die Patient*innen ein weitestgehend normales Leben ermöglichen. Dazu gehört einerseits die Enzym-Ersatz-Therapie, die bereits seit Ende der 90er Jahre zum Einsatz kommt. Dabei wird Patient*innen das fehlende Enzym per Infusion verabreicht. Seit 2015 gibt es nun mit einer wirksamen Substratreduktionstherapie eine weitere Behandlungsmöglichkeit. Diese verringert die Produktion des auslösenden Fettmoleküls. Die körpereigene Enzymproduktion reicht dann aus, um die deutlich niedrigere Menge selbst abzubauen. Vorteil dieser Methode: Der Wirkstoff kann mittels Tabletten eingenommen werden. „Beide Therapien sind hochwirksam. ...

Emotionale Unterstützung und Information bei Fragen zum Multiplen Myelom

Wien (OTS) - „Myelom am Telefon“ ist ein kostenloses telefonisches Beratungsangebot der Patientenorganisation „Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich“. MYELOM AM TELEFON bietet Information über die Erkrankung und deren Behandlungsmöglichkeiten sowie persönliche Beratung mit Einfühlungsvermögen und Verständnis zur emotionalen Unterstützung der Erkrankten und ihrer Angehörigen. „Myelom am Telefon“ ist unter der Telefonnummer 0800 0900 44 aus ganz Österreich kostenfrei erreichbar!

Die „Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich“ freut sich, ein neues Angebot für Menschen mit Multiplem Myelom und für deren Angehörige vorzustellen. Unter der fachlichen Leitung von Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig, Leiter des Wilhelminenkrebsforschungsinstituts und langjähriger Vorstand der I. Medizinischen Abteilung, Zentrum für Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin im Wilhelminenspital Wien und Mitbegründer der Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich werden vielfältige Fragestellungen rund um die Erkrankung mit Einfühlungsvermögen und Verständnis telefonisch beantwortet.

Diagnose Multiples Myelom

„Das multiple Myelom ist eine, derzeit noch unheilbare Krebserkrankung des Knochenmarks, die mit einer Vermehrung von entarteten Plasmazellen (Myelomzellen) einhergeht. Diese Myelomzellen produzieren monoklonale Immunglobuline, das sogenannte „Paraprotein“. Die Myelomzellen sind meist diffus im Knochenmark verteilt, wodurch unspezifische Knochenschmerzen, bedingt durch die Zerstörung des Knochens, auftreten können. Die Krankheit wird oft sehr spät diagnostiziert oder durch einen Zufallsbefund erhoben. Nach der Diagnose Multiples Myelom können Bedenken, Ängste oder Unsicherheiten entstehen – nicht nur zur Krankheit selbst, sondern auch zur Therapie, den Auswirkungen auf das tägliche Leben und nicht zuletzt zu den Chancen auf eine Heilung“, erklärt Univ.-Prof. Dr. Ludwig.

Fragen im weiteren Krankheitsverlauf

„Auch im Verlauf der Erkrankung tauchen immer wieder neue Fragen auf. ...

"Der bindegewebige Umbau bei chronischen Abstoßungsreaktionen in transplantierten Herzen wird überwiegend von herzeigenen Fibroblasten verursacht.

Bei einer Reihe von Herzerkrankungen kann mit der Zeit eine Herzfibrose eintreten. Wie es genau zu diesem Umbau des Herzmuskels kommt, war bisher unklar. So wusste man bis vor kurzem nicht, welche Zellen für die vermehrte Produktion des Kollagens verantwortlich sind. Grazer Forscher zeigten nun, dass herzeigene Zellen und nicht über das Blut eingewanderte Zellen die Quelle dafür sind.

Eine Herzfibrose hat zur Folge, dass das Herz in seinen biomechanischen Eigenschaften steifer wird, die Pumpfunktion schlechter und die Gefahr von Rhythmusstörungen steigt. Dabei ist eine Schlüsselfrage, woher die Bindegewebszellen überhaupt kommen: Sind es undifferenzierte Stammzellen aus dem Knochenmark oder anderen extrakardialen Geweben? Manche Tierexperimente legen dies nahe. Oder haben die Fibroblasten ihren Ursprung im Herzen selbst? [...]"

Pichler M, Rainer PP, Schauer S, Hoefler G: Cardiac Fibrosis in Human Transplanted Hearts Is Mainly Driven by Cells of Intracardiac Origin. J Am Coll Cardiol, 2012; 59:1008-1016, doi:10.1016/j.jacc.2011.11.036

MedUni Graz/PH, Ärzte Woche 13 /2012
© 2012 Springer-Verlag GmbH

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"Durch eine spezielle Stammzelltherapie ist es US-Forschern gelungen, die Immunreaktion bei Patienten nach einer Nierentransplantation zu unterdrücken. Bei dem Verfahren wird gleichsam zusätzlich zu dem Organ auch das Immunsystem des Spenders auf den Empfänger übertragen: Er erhält aufbereitete Knochenmarksstammzellen des Spenders, die dann in seinem Körper passende Immunzellen bilden. Normalerweise müssen Patienten starke Medikamente einnehmen, die eine Abstoßung des fremden Organs verhindern, indem sie das eigene Immunsystem unterdrücken. Einige Teilnehmer der neuen Studie konnten dagegen nach der Therapie darauf verzichten, berichten die Wissenschaftler.

Die Aufgabe des Immunsystems ist es, alles Fremde im Körper zu erkennen und zu beseitigen. Doch was uns so erfolgreich vor Infektionen bewahrt, wird bei der Transplantationsmedizin zum Problem: Das Immunsystem akzeptiert ein Organ eines anderen Menschen in der Regel nicht und bekämpft es. Diese Reaktion ist dabei umso stärker, je unterschiedlicher das Erbgut von Spender und Empfänger ist. Um ein Organversagen zu vermeiden, müssen Patienten nach einer Transplantation deshalb ihr Leben lang sogenannte Immunsuppressiva einnehmen, die Abstoßungsreaktionen unterdrücken. Konkret sind das etwa 15 bis 25 Tabletten pro Tag, die teils schwere Nebenwirkungen wie Bluthochdruck, Diabetes und ein erhöhtes Infektionsrisiko mit sich bringen. Das neue Verfahren könnte nun helfen, dieses Problem zu vermeiden oder zumindest einzudämmen.

Bei Nierentransplantationen ist nicht zwingend das Organ eines Verstorbenen nötig – häufig willigt der Spender auch gezielt ein, eine Niere abzugeben, denn eines der doppelt vorhandenen Organe reicht zum Leben aus. Für das neue Verfahren erlaubten die Spender nun zusätzlich, sich Knochenmarksstammzellen entnehmen zu lassen. Aus ihnen entwickeln sich die Immunzellen des Körpers, sie sind also die Grundlage des menschlichen Immunsystems [...]"

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Der Begriff Leukämie bedeutet "weißes Blut", was zurückzuführen ist auf das weißliche Blut, das manche Leukämie-Patienten haben. Die Ursache dafür ist auch das Hauptkennzeichen der Leukämie: Die außergewöhnliche Vermehrung unreifer weißer Blutkörperchen und das Fehlen gesunder Zellen.

Leukämie ist allerdings keine bösartige Erkrankung des Blutes selbst, sondern der blutbildenden Organe des Körpers. Dazu gehört das Knochenmark und das Lymphsystem. Die Diagnose "Leukämie" wird häufig als ein Todesurteil, welches bald oder in absehbarer Zeit vollstreckt wird, erlebt. Diese Einschätzung beruht meistens auf mangelnder Information und ist schon deswegen unrichtig, da sich hinter der Diagnose eine Vielzahl sehr verschiedener Erkrankungen mit sehr unterschiedlichen Verläufen und Prognosen verbirgt.

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Wenn Sie Fragen haben oder live auf Sendung von Ihren Erfahrungen berichten möchten, so können Sie uns während der Sendung unter der Telefonnummer 0800 22 6979 erreichen. Ihr Anruf ist kostenlos. Sie haben auch die Möglichkeit, hier zu posten. Nach der Sendung werden unsere Gäste Ihre Fragen hier im Forum bis zirka 15:00 Uhr beantworten.

* Was halten Sie von einer Nabelschnurblutspende für den Eigenbedarf?
* Würden Sie sich als Stammzellenspender/in zu Verfügung stellen?
* Haben Sie Erfahrungen mit einer Leukämietherapie?

Studiogäste:
Univ.-Prof. Dr. Christina Peters, Leiterin der Abteilung für Stammzell- Transplantation am St. Anna Kinderspital und der pädiatrischen Arbeitsgruppe für Stammzelltransplantation

Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig, Leiter der 1. Medizinischen Abteilung im Zentrum für Hämatologie und Onkologie am Wilhelminenspital Wien

ao. Univ.-Prof. Dr. Karl-Heinz Preisegger, Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde und Humangenetik, medizinischer Leiter von Vivocell Biosolutions

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