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"[...] Kinder und Jugendliche mit einer unheilbaren, lebensverkürzenden Erkrankung sowie deren Familien haben ein schweres Los zu tragen. Die Krankheit, die Auseinandersetzung mit den Themen Sterben, Tod und Trauer gehören zu ihrem Alltag - oft über lange Zeit hinweg. In Österreich leben rund 5.000 Kinder und Jugendliche mit einer unheilbaren Krankheit und ihre Situation findet in der Öffentlichkeit jedoch nur wenig Beachtung. [...]"

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"Expertinnen und Experten geben auf knapp 50 Seiten Tipps und beantworten die wichtigsten Fragen rund um Pflege in der Steiermark
Umfangreiches Informationsheft zum Thema „Pflege[n] zu Hause“ neu aufgesetzt

Graz (17.12.2020).- Das Land Steiermark erhöht nochmals das Informationsangebot zum Thema Pflege und setzt die Informationsbroschüre „Pflege[n] zu Hause" neu auf. Der wohl wichtigste Schritt zur Unterstützung von Pflegebedürftigen, wie auch von pflegenden Angehörigen, ist eine umfassende Information und Beratung. Hilfs- und professionelle Unterstützungsangebote können allen Betroffenen den Alltag erleichtern. Die Informationsbroschüre wurde von der Fachabteilung Gesundheit und Pflegemanagement, Referat Pflegemanagement, erstellt und bietet auf knapp 50 Seiten einen umfangreichen Überblick über Hilfsangebote und Unterstützungsmaßnahmen, die pflegebedürftigen älteren Menschen und deren pflegenden Angehörigen in der Steiermark zur Verfügung stehen. „Pflege[n] zu Hause" beantwortet Fragen zu:

Was muss ich bei der Pflege zu Hause beachten?
Welche finanziellen Unterstützungsleistungen gibt es?
Welche Entlastungsdienste kann man in Anspruch nehmen?
Welche Unterstützung gibt es für pflegende Angehörige?
Wo kann ich mich im Ernstfall beschweren bzw. vertreten lassen?
Wie gestaltet sich Palliativversorgung und Hospiz? [...]"

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Emotionale Unterstützung und Information bei Fragen zum Multiplen Myelom

Wien (OTS) - „Myelom am Telefon“ ist ein kostenloses telefonisches Beratungsangebot der Patientenorganisation „Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich“. MYELOM AM TELEFON bietet Information über die Erkrankung und deren Behandlungsmöglichkeiten sowie persönliche Beratung mit Einfühlungsvermögen und Verständnis zur emotionalen Unterstützung der Erkrankten und ihrer Angehörigen. „Myelom am Telefon“ ist unter der Telefonnummer 0800 0900 44 aus ganz Österreich kostenfrei erreichbar!

Die „Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich“ freut sich, ein neues Angebot für Menschen mit Multiplem Myelom und für deren Angehörige vorzustellen. Unter der fachlichen Leitung von Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig, Leiter des Wilhelminenkrebsforschungsinstituts und langjähriger Vorstand der I. Medizinischen Abteilung, Zentrum für Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin im Wilhelminenspital Wien und Mitbegründer der Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich werden vielfältige Fragestellungen rund um die Erkrankung mit Einfühlungsvermögen und Verständnis telefonisch beantwortet.

Diagnose Multiples Myelom

„Das multiple Myelom ist eine, derzeit noch unheilbare Krebserkrankung des Knochenmarks, die mit einer Vermehrung von entarteten Plasmazellen (Myelomzellen) einhergeht. Diese Myelomzellen produzieren monoklonale Immunglobuline, das sogenannte „Paraprotein“. Die Myelomzellen sind meist diffus im Knochenmark verteilt, wodurch unspezifische Knochenschmerzen, bedingt durch die Zerstörung des Knochens, auftreten können. Die Krankheit wird oft sehr spät diagnostiziert oder durch einen Zufallsbefund erhoben. Nach der Diagnose Multiples Myelom können Bedenken, Ängste oder Unsicherheiten entstehen – nicht nur zur Krankheit selbst, sondern auch zur Therapie, den Auswirkungen auf das tägliche Leben und nicht zuletzt zu den Chancen auf eine Heilung“, erklärt Univ.-Prof. Dr. Ludwig.

Fragen im weiteren Krankheitsverlauf

„Auch im Verlauf der Erkrankung tauchen immer wieder neue Fragen auf. ...

Wir freuen uns die erste deutschsprachige Palliative Care APP für den deutschsprachigen Raum rechtzeitig zum Internationalen Palliative Care Tag hochladen zu können.
Unsere Palliative Care APP ist eine Informationsplattform für Alle. Besonders ansprechen möchten wir hierzu:

• Betroffene
• Angehörige
• Ärzte
• Pflegende
• TherapeutInnen
• Begleitende und
• Interessierte

Diese App bietet Ihnen eine Vernetzung und Informationen im Bereich von Palliative Care und Hospizarbeit.

• Informationsplattform - Symptome, Studien, Wissenswertes, Therapien, etc.
• Weiterbildungen, Veranstaltungen und Anlässe
• Institutionen, Organisationen und Vereine mit der Spezialisierung Palliative Care und Hospizarbeit
• Nützliche Tipps und Tricks für den Alltag welche Helfende, Begleitende und Betroffene diesen erleichtern soll

Sind Sie so eine Institution, Organisation oder Verein und möchten auf dieser Plattform integriert sein, dann kontaktieren Sie uns. Nach Ihrer schriftlichen Zustimmung, werden Sie beim nächsten Update mitberücksichtigen. Es entstehen Ihnen dadurch keine Kosten. Unterstützen Sie uns diese Plattform weiterentwickeln zu können und so eine überregionale Vernetzung möglich zu machen. Angesprochen sind alle deutschsprachigen Länder (Deutschland, Lichtenstein, Österreich und die Schweiz).

Careimpulse ...

"Gute Lebensqualität für demenzkranke Hochbetagte

Demenz ist unheilbar, die Diagnose besiegelt den Verlauf. Daher brauchen Demenzkranke bereits lange vor dem Tod palliative Betreuung. Gute Lebensqualität für Demenzkranke bedeutet v. a. menschliche Zuwendung. Die Kunst der mitfühlenden Kommunikation, das „Berührbar sein“, ist wesentlicher Teil der Symptomkontrolle. Nur mit einer lebendigen Beziehung zu den Kranken und „einem Gefühl“ für ihr Verhalten kann Hilfe wirksam werden. Erst dann besteht die Chance, z. B. Schmerzen oder Essstörungen erfolgreicher zu behandeln und „gute“ Entscheidungen zu treffen. [...]"

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"Rat und Hilfe für Schwerstkranke, Sterbende und ihre Begleiter
Einfühlsame Beschreibung der verschiedenen Phasen einer lebensbedrohlichen Erkrankung anhand von lebensnahen Fallbeispielen und den damit verbundenen Fragen wie Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung, Patientenwille, Therapiereduktion und „Sterbehilfe“

Alles Wesentliche zur Behandlung von Beschwerden, wie Schmerz, Angst, Depression u.a. inklusive alternativer Methoden

Informationen zu ambulanten und stationären Palliativeinrichtungen bzw. Hospizdiensten
Von einem ausgewiesenen Experten auf dem Gebiet der Palliativversorgung mit zahlreichen Tipps aus der langjährigen Berufspraxis [...]"

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"Der Palliativmedizin kommt in der heutigen Gesellschaft mit ihrer steigenden Lebenserwartung eine immer größere Bedeutung zu. Die Stadt Wien ist sich dessen bewusst und fördert daher unter anderem über den Fonds Soziales Wien mobile Palliativbetreuung in der Höhe von 2,1 Millionen Euro jährlich. Gefördert werden insgesamt acht mobile Hospizteams: vier Teams der Caritas der Erzdiözese Wien mit insgesamt über einer Million Euro jährlich, drei Teams der Caritas Socialis mit 770.000 Euro sowie ein Team des Wiener Hilfswerks mit 257.000 Euro jährlich. Außerdem wird die Familienbetreuung krebskranker Kinder der Kinder-Krebs-Hilfe (Elterninitiative St. Anna Kinderspital, AKH-Kinderklinik) unterstützt. [...]"

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"Das Lehr- und Praxisbuch mit allen Aspekten der Palliativpflege - für alle Berufsfelder und Bereiche der palliativen Pflege, ob ambulant oder stationär
Neu: Kinder als Angehörige, Advance Care Planning, Palliativpflege bei Menschen mit neurologischen Erkrankungen und begleitende Angebote wie Kinaesthetics und Fußreflexzonentherapie
Für alle, die sich in „Palliative Care“ fort- und weiterbilden möchten
Plus: Selbstpflege, Adressen und Musterschreiben [...]"

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"Nur wenige Studien erforschen die psychosozialen Belastungen von Kindern bei Palliativerkrankung der Eltern. So ist der Bedarf an Interventionen schwer einzuschätzen.

Wenn ein Elternteil lebensbedrohlich erkrankt, seien Kinder in der Versorgung oft eine vergessene Gruppe, so Franziska Kühne, Psychologin in der Kinder- und Jugendpsychiatrie in Hamburg. Nur wenige Studien erforschen die psychosozialen Belastungen von Kindern bei Palliativerkrankung von Eltern, die meisten konzentrieren sich auf Interventionen bei Kindern mit an Krebs erkrankten Eltern, berichtete sie beim 33. Kongress der DGKJP in Rostock und präsentierte eine Übersicht der wenigen Daten zu diesem Thema.

Wie viel Kinder betroffen sind, sei nicht genau untersucht und die auftretenden Auffälligkeiten können sehr unterschiedlich sein. Zwar gäbe es als Reaktion auf die veränderten Umstände bei manchen Kindern aggressive Tendenzen, die meisten zeigen jedoch eher internalisierende Symptome wie Angst, Rückzug und Trauer. [...]"

springermedizin.de, Ärzte Woche 21/2013
© 2013 Springer-Verlag GmbH

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"Will man vermeiden, dass nach einem Unfall oder bei fortgeschrittener Demenz fremde Sachwalter Entscheidungen über die eigene Gesundheit treffen, dann sollte man eine Vorsorgevollmacht in medizinischen Belangen errichten.

„Die Möglichkeit der Selbstbestimmung nehmen viele Patienten nur in Form von Beschwerden und Klagen nach Behandlungen wahr, wenn diese nicht zufriedenstellend verlaufen sind“, bedauert Dr. Maria Kletecka-Pulker, stv. Leiterin des Instituts für Ethik und Recht in der Medizin, Wien. Die Möglichkeiten im Vorfeld – nämlich Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht – werden wenig genützt. An den Ärzten liege es, ihre Patienten auf diese Instrumente aufmerksam zu machen.

Akzeptieren und informieren

Jeder mündige Patient hat das Recht auf Selbstbestimmung. Diese beinhaltet auch das Recht auf „Unvernunft“. Kletecka-Pulker: „Ein Patient hat, sofern er einsichts- und urteilsfähig ist, das Recht, jede – auch lebensnotwendige – medizinische Maßnahme abzulehnen.“ Dieses Selbstbestimmungsrecht betrifft nicht nur medizinische Behandlungen im engeren Sinn, sondern auch die Entscheidung über eine lebenserhaltende Basisversorgung wie z.B. künstliche Ernährung.

„Der Gesetzgeber legt eindeutig fest, dass das Patientenselbstbestimmungsrecht Vorrang gegenüber der Fürsorgepflicht hat“, so Kletecka-Pulker. „Lediglich in medizinischen Notfällen kann eine lebensrettende Maßnahme ohne Willen des Patienten erfolgen, aber auch nur dann, wenn nicht genügend Zeit vorhanden ist, um einen möglichen gesetzlichen Vertreter zu kontaktieren oder zu beantragen.“

Ärzten fällt es oft schwer, damit umzugehen, wenn Patienten Entscheidungen treffen, die aus ärztlicher Sicht „unvernünftig“ sind. Die richtige Vorgehensweise ist: „Erstens die Entscheidung zu akzeptieren, zweitens den Patienten über alle eventuell daraus resultierenden Folgen umfassend zu informieren.“ [...]"

Quelle: Pressegespräch „Das Wissen um den Schmerz: Von präventiv bis palliativ“, 11. ...